Новости города БезФормата.Ru
Салехард
Главные новости
 
Задать вопрос?

На Ямале зарегистрировано 43 человека с редкими заболеваниями

Оказанию медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, уделяется огромное внимание как со стороны Правительства Российской Федерации, Государственной Думы Российской Федерации, так и со стороны общественных организаций. 

Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В Российской Федерации это один случай на 10 тысяч населения.

Евросоюзом принято следующее определение  орфанных  болезней:  «Орфанное  заболевание   это  угрожающее  жизни  и  здоровью  хроническое заболевание,  которое  имеет  настолько  низкую  встречаемость,  что необходимо  применение  специальных  усилий  для  предотвращения заболеваемости,  ранней  смертности  и  повышения  качества  жизни больных». 

Постановлением Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 « О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» утверждены 24 нозологии, имеющие патогенетическую терапию.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. Последний день февраля объявлен Международным днём орфанный (редких) заболеваний. Главной целью является проведения осведомленности людей о редких заболеваниях.

Система  здравоохранения  призвана  обеспечить равный доступ граждан  к эффективным  медицинским технологиям и лекарственным средствам, но далеко не все социально значимые заболевания имеют широкую  распространенность. В связи с этим вопрос оказания медицинской  помощи пациентам с  редкими  заболеваниями становится вопросом этическим. Пациенты, страдающие редкими  заболеваниями, зачастую остаются незащищенными. Решение о предоставлении таким пациентам высокотехнологичной помощи и инновационного лечения, зачастую выходит за рамки вопросов экономической целесообразности.  

На Ямале сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. В региональный регистр включены пациенты по 10 из 24 заболеваний, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403. В прошлом году количество пациентов, включенных в региональный регистр составило 43 человека, из них 24 - дети. Из общего числа пациентов 56 % – дети до 18 лет.

Пациенты, включенные в региональный регистр, получают меры государственной социальной поддержки в части обеспечения необходимыми лекарственными препаратами за счет средств бюджета автономного округа  на основании Закона Ямало-Ненецкого автономного округа от 12.01.2007 № 12-ЗАО «О здравоохранении в Ямало-Ненецком автономном округе».

Стоимость лекарственных препаратов, отпущенных по бесплатным рецептам врачей в 2016 году больным с редкими заболеваниями, составляет 67 317,7 тыс. рублей, в том числе – детям – 5 491,5 тыс. рублей.

 

Подходи, колись. В Ноябрьске нашли бесхозные вакцины - ОГТРК Ямал-РегионВ Ноябрьске, на улице Ясная прохожий обнаружил странную находку. Прямо в снегу валялась целая коробка вакцин от гриппа.
24.02.2018 ОГТРК Ямал-Регион
«Это не операционная». Сэлфи на рабочем месте в Новоуренгойской больнице рассмотрит комиссия по этике - ИА Север-ПрессВконтакте В соцсетях появилось возмущенное сообщение жителя Нового Уренгоя, который нашел в сети селфи медработника Новоуренгойской городской больницы.
24.02.2018 ИА Север-Пресс
На Ямале отмечен рост заболеваемости гриппом и ОРВИ, сейчас округ находится в предэпидемическом состоянии.
22.02.2018 ОГТРК Ямал-Регион
В Сеяхинской тундре разъездной фельдшер и глава поселка спасли жизнь женщине с тяжелыми травмами - ИА Север-Пресс20 февраля в тундре в 80 километрах от поселка Сеяха женщина получила тяжелые травмы при падении со снегохода.
22.02.2018 ИА Север-Пресс
Родители Ямала против ВИЧ! - Департамент образования Надымского р-наС целью организации и проведения профилактических мероприятий, направленных на предупреждение распространения ВИЧ-инфекции среди населения Ямало-Ненецкого автономного округа,
22.02.2018 Департамент образования Надымского р-на
«Это не операционная». Сэлфи на рабочем месте в Новоуренгойской больнице рассмотрит комиссия по этике - ИА Север-ПрессВконтакте В соцсетях появилось возмущенное сообщение жителя Нового Уренгоя, который нашел в сети селфи медработника Новоуренгойской городской больницы.
24.02.2018 ИА Север-Пресс
Надымский район с рабочим визитом посетил директор департамента здравоохранения ЯНАО Сергей Новиков - Надымская ЦРБСегодня, 21 февраля, он встретился с коллективами центральной районной больницы, станции скорой медицинской помощи, городской стоматологии и центра медпрофилактики.
21.02.2018 Надымская ЦРБ
Участники форума «Территория СеВера» сдали тест на ВИЧ, а ты? - Центр СПИДУчастники форума «Территория СеВера» сдали тест на ВИЧ, а ты? В минувшую пятницу, 16 февраля, в г. Ноябрьск состоялось открытие III межмуниципального молодежного форума «Территория СеВера»,
22.02.2018 Центр СПИД
Убийца №4 угрожает ямальцам - Красный Север
Убийца №4 угрожает ямальцам
КРАСНЫЙ СЕВЕР «КС» узнал, как врачи пытаются защитить северян и чем измеряют «солнечные витамины» в организме Салехардец Андрей Кабанов спускался по лестнице и на последней ступени оступился, подвернул ногу.
Красный Север
Убийца №4  лютует на Ямале - Северное издательство
Убийца №4 лютует на Ямале
  «КС» узнал, как врачи пытаются защитить северян и чем измеряют «солнечные витамины» в организме Салехардец Андрей Кабанов спускался по лестнице и на последней ступени оступился, подвернул ногу.
Северное издательство
Медики учились прокладывать маршруты по поликлинике - Красный Север
Медики учились прокладывать маршруты по поликлинике
КРАСНЫЙ СЕВЕР Пять дней врачей гоняли по кабинетам, заставляли стоять в очередях.
Красный Север
Житель Ноябрьска нашел на улице упаковку вакцины. «Это не из больницы» - ИА Север-ПрессВ соцсетях появилось сообщение о необычной находке в Ноябрьске. Пользователь Сергей Бондаренко сообщает, что вакцины много, а больничных учреждений нет даже поблизости.
24.02.2018 ИА Север-Пресс
Подходи, колись. В Ноябрьске нашли бесхозные вакцины - ОГТРК Ямал-РегионВ Ноябрьске, на улице Ясная прохожий обнаружил странную находку. Прямо в снегу валялась целая коробка вакцин от гриппа.
24.02.2018 ОГТРК Ямал-Регион
В выходные инспекторы Ямала тотально проверят водителей на трезвость. Снимать можно - ИА Север-ПрессФото из открытых источников   До 25 февраля ямальские водители будут под пристальным вниманием сотрудников Госавтоинспекции.
24.02.2018 ИА Север-Пресс
В Ноябрьске спустя три дня после пожара нашли ещё одно тело - Красный Север
В Ноябрьске спустя три дня после пожара нашли ещё одно тело
Фото: Ноябрьск 24 В СУ СКР по ЯНАО подтвердили, что при разборе завалов на пожарище на территории 19 квартиры сгоревшего дома, где ранее нашли первое тело, отыскали еще один труп, принадлежащий мужчине.
Красный Север
Ондатра покусала детей возле школы в Новом Уренгое - Красный Север
Ондатра покусала детей возле школы в Новом Уренгое
Фото из открытых источников Трое мальчиков из Нового Уренгоя повстречались с ондатрой прямо возле школы.
Красный Север
Число жертв пожара в Тарко-Сале увеличилось. Возбуждено уголовное дело - Красный Север
Число жертв пожара в Тарко-Сале увеличилось. Возбуждено уголовное дело
ГУ МЧС по ЯНАО В региональном управлении СКР сообщили о двух погибших при пожаре дома на улице Таёжной в Тарко-Сале, женщине 1984 года рождения и мужчине 1959 года рождения.
Красный Север
Тундровиков спасёт ягушка - ИА Север-ПрессФото: Сергей Черкашин/Пресс-служба губернатора ЯНАО Шуба в арктическом регионе - не просто верхняя одежда, это целая философия жизни, а иногда и дом, причем в прямом смысле слова.
24.02.2018 ИА Север-Пресс
Налево! Запевай! - МЧССмотр строя и песни в данной школе проходил впервые, в связи с чем, предварительно,  каждой командой проводилась  большая  и серьезная  подготовка.
22.02.2018 МЧС
«Голубые береты» спели для салехардцев - Красный СеверКРАСНЫЙ СЕВЕР В канун 23 февраля концертный зал Конгресс-центра наполнился благозвучием «Синевы».
22.02.2018 Красный Север
Вот это кадр! - Северное издательство
Вот это кадр!
Как сделать яркие снимки в самые интересные моменты празднования Дня оленевода – советы ямальских фотографов.
Северное издательство
Гоша Куценко оценил 30-градусные морозы в Салехарде. ВИДЕО - Красный Север
Гоша Куценко оценил 30-градусные морозы в Салехарде. ВИДЕО
Фото из «Инстаграма» Гоши Куценко Во вторник, 20 февраля, в Культурно-деловом центре Салехарда актёры Гоша Куценко и Ирина Апексимова представили спектакль «Скамейка».
Красный Север
Губернатор ЯНАО поздравил ямальцев с победой в уральском конкурсе - Красный Север
Губернатор ЯНАО поздравил ямальцев с победой в уральском конкурсе
КРАСНЫЙ СЕВЕР Союзу искусства и труда посвящается. Сегодня на сцене салехардского Культурно-делового центра объявили победителей заключительного,
Красный Север
«Ногу закидывай! Прижми! Руки выкрути»: как в Новом Уренгое проходили бои ММА (ФОТО/ВИДЕО) - Красный СеверКрасный Север В день защитника Отечества 23 февраля в Новом Уренгое прошёл турнир по смешанным боевым единоборствам «Полярный медведь» (от англ.
24.02.2018 Красный Север
Салехардские хоккеисты не оставили никаких шансов соперникам - ОГТРК Ямал-РегионКоманда «Ямал-Салехард» выиграла турнир по хоккею с шайбой среди команд 2010 года рождения в Сосногорске.
24.02.2018 ОГТРК Ямал-Регион
На шаг ближе к плей-офф. «Факел» разгромил уфимский «Урал» - ОГТРК Ямал-Регион«Факел» с триумфом разгромил уфимский "Урал" в матче 25-го круга национальной волейбольной суперлиги.
24.02.2018 ОГТРК Ямал-Регион
Салехардец в программе Якубовича метал тынзян на хорей - Красный Север
Салехардец в программе Якубовича метал тынзян на хорей
В воскресенье на передаче «Я могу» Первого канала участники демонстрировали свой талант.
Красный Север
Признак высокого класса
Новоуренгойский волейбольный клуб закрепился на третьем месте таблицы российской суперлиги.
Северное издательство
В Салехарде ради боёв без правил «Полярис» избавился от посетителей - Красный Север
В Салехарде ради боёв без правил «Полярис» избавился от посетителей
КРАСНЫЙ СЕВЕР В субботу днем в салехардском молодежно-развлекательном комплексе «Полярис» было тихо.
Красный Север
Дмитрий Кобылкин пожелал каждой ямальской семье мира, добра и счастья (видео) - ИА Север-ПрессВ России 23 февраля отмечают День защитника Отечества. Он посвящен тем, кто защищает и оберегает Родину от врагов, а также всем мужчинам.
23.02.2018 ИА Север-Пресс
23 февраля – День защитника Отечества - Администрация г. МуравленкоУважаемые земляки! От всей души поздравляю вас с Днём защитника Отечества!
21.02.2018 Администрация г. Муравленко
Поздравление министра В.А. Пучкова с Днем защитника Отечества (ВИДЕО) - МЧСУважаемые коллеги! Дорогие ветераны! Горячо и сердечно поздравляю вас с Днем защитника Отечества!
23.02.2018 МЧС
Большой сбор. Организаторы выборов на Ямале сверили часы и уточнили рекогносцировку - ИА Север-ПрессФото ИА «Север-Пресс» Председатель ямальского Избиркома Андрей Гиберт призвал коллег на местах работать профессионально и без нареканий.
22.02.2018 ИА Север-Пресс
Сегодня, 22 февраля, в салехардской первой школе прошло торжественное мероприятие, посвящённое старту ямальского патриотического проекта «Знамя Победы».
22.02.2018 ИА Север-Пресс