На Ямале зарегистрировано 43 человека с редкими заболеваниями

Оказанию медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, уделяется огромное внимание как со стороны Правительства Российской Федерации, Государственной Думы Российской Федерации, так и со стороны общественных организаций. 

Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В Российской Федерации это один случай на 10 тысяч населения.

Евросоюзом принято следующее определение  орфанных  болезней:  «Орфанное  заболевание   это  угрожающее  жизни  и  здоровью  хроническое заболевание,  которое  имеет  настолько  низкую  встречаемость,  что необходимо  применение  специальных  усилий  для  предотвращения заболеваемости,  ранней  смертности  и  повышения  качества  жизни больных». 

Постановлением Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 « О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» утверждены 24 нозологии, имеющие патогенетическую терапию.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. Последний день февраля объявлен Международным днём орфанный (редких) заболеваний. Главной целью является проведения осведомленности людей о редких заболеваниях.

Система  здравоохранения  призвана  обеспечить равный доступ граждан  к эффективным  медицинским технологиям и лекарственным средствам, но далеко не все социально значимые заболевания имеют широкую  распространенность. В связи с этим вопрос оказания медицинской  помощи пациентам с  редкими  заболеваниями становится вопросом этическим. Пациенты, страдающие редкими  заболеваниями, зачастую остаются незащищенными. Решение о предоставлении таким пациентам высокотехнологичной помощи и инновационного лечения, зачастую выходит за рамки вопросов экономической целесообразности.  

На Ямале сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. В региональный регистр включены пациенты по 10 из 24 заболеваний, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403. В прошлом году количество пациентов, включенных в региональный регистр составило 43 человека, из них 24 - дети. Из общего числа пациентов 56 % – дети до 18 лет.

Пациенты, включенные в региональный регистр, получают меры государственной социальной поддержки в части обеспечения необходимыми лекарственными препаратами за счет средств бюджета автономного округа  на основании Закона Ямало-Ненецкого автономного округа от 12.01.2007 № 12-ЗАО «О здравоохранении в Ямало-Ненецком автономном округе».

Стоимость лекарственных препаратов, отпущенных по бесплатным рецептам врачей в 2016 году больным с редкими заболеваниями, составляет 67 317,7 тыс. рублей, в том числе – детям – 5 491,5 тыс. рублей.

 

 
По теме
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Губкинская ГБ Губкинская городская больница предупреждает выезжающих за пределы округа губкинцев об опасности заражения клещевым энцефалитом.
19.06.2018
ШАГИ НАВСТРЕЧУ ЗДОРОВЬЮ - Центр медицинской профилактики Специалисты Ямальского центра медицинской профилактики продолжают обучать население технике скандинавской ходьбы в рамках акции «Прогулка с врачом».
19.06.2018
Специалисты Ямальского центра медицинской профилактики продолжают обучать население технике скандинавской ходьбы в рамках акции «Прогулка с врачом».
19.06.2018
 
Приговором Ноябрьского городского суда Сергей Д. осужден за незаконное приобретение и хранение наркотического средства в значительном размере (ч.1 ст.228 УК РФ).
19.06.2018
Специалисты Ямальского центра медицинской профилактики продолжают обучать население технике скандинавской ходьбы в рамках акции «Прогулка с врачом».
19.06.2018 Департамент здравоохранения
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Губкинская ГБ Губкинская городская больница предупреждает выезжающих за пределы округа губкинцев об опасности заражения клещевым энцефалитом.
19.06.2018 Губкинская ГБ
Приговором Ноябрьского городского суда Сергей Д. осужден за незаконное приобретение и хранение наркотического средства в значительном размере (ч.1 ст.228 УК РФ).
19.06.2018 Прокуратура
Предполагаемому криминальному эпизоду вскоре исполнится почти пять лет. По данным следствия, еще в сентябре 2013 года чиновник, исполнявший обязанности начальника городского департамента строительства,
04.06.2018 Красный Север
19 мая в Ноябрьске прошла акция «Вечер в музее». Свои двери приветливо распахнули Музейный ресурсный центр, Музей воинской славы и Городской центр ремесел.
24.05.2018 Газета Северная вахта
Салехардский художник Александр Матвееев в честь чемпионата мира по футболу-2018, который сегодня открывается в Москве, изготовил медведей-болельщиков сборной России.
14.06.2018 Красный Север
В Ноябрьске состоялся праздник большого мотокросса: с 8 по 10 июня проходил второй, заключительный этап Кубка России по суперкроссу и второй этап первенства Уральского федерального округа по мотокроссу.
14.06.2018 Газета Северная вахта
В рамках грантов Российского фонда фундаментальных исследований и правительства ЯНАО на Ямале в 2018 году будет реализовано восемь научных проектов.
19.06.2018 Органы власти
В информационно-аналитическом управлении администрации Нового Уренгоя сообщили, что при наступлении тёплых дней началась работа на площадке под виадуком.
19.06.2018 Администрация ЯНАО
В Ямало-Ненецком автономном округе по итогам сдачи Единого государственного экзамена в этом году семь выпускников набрали максимально возможные 100 баллов.
19.06.2018 Администрация ЯНАО