Новости города БезФормата.Ru
Салехард
Главные новости
 
Задать вопрос?

На Ямале зарегистрировано 43 человека с редкими заболеваниями

Оказанию медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, уделяется огромное внимание как со стороны Правительства Российской Федерации, Государственной Думы Российской Федерации, так и со стороны общественных организаций. 

Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В Российской Федерации это один случай на 10 тысяч населения.

Евросоюзом принято следующее определение  орфанных  болезней:  «Орфанное  заболевание   это  угрожающее  жизни  и  здоровью  хроническое заболевание,  которое  имеет  настолько  низкую  встречаемость,  что необходимо  применение  специальных  усилий  для  предотвращения заболеваемости,  ранней  смертности  и  повышения  качества  жизни больных». 

Постановлением Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 « О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» утверждены 24 нозологии, имеющие патогенетическую терапию.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. Последний день февраля объявлен Международным днём орфанный (редких) заболеваний. Главной целью является проведения осведомленности людей о редких заболеваниях.

Система  здравоохранения  призвана  обеспечить равный доступ граждан  к эффективным  медицинским технологиям и лекарственным средствам, но далеко не все социально значимые заболевания имеют широкую  распространенность. В связи с этим вопрос оказания медицинской  помощи пациентам с  редкими  заболеваниями становится вопросом этическим. Пациенты, страдающие редкими  заболеваниями, зачастую остаются незащищенными. Решение о предоставлении таким пациентам высокотехнологичной помощи и инновационного лечения, зачастую выходит за рамки вопросов экономической целесообразности.  

На Ямале сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. В региональный регистр включены пациенты по 10 из 24 заболеваний, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403. В прошлом году количество пациентов, включенных в региональный регистр составило 43 человека, из них 24 - дети. Из общего числа пациентов 56 % – дети до 18 лет.

Пациенты, включенные в региональный регистр, получают меры государственной социальной поддержки в части обеспечения необходимыми лекарственными препаратами за счет средств бюджета автономного округа  на основании Закона Ямало-Ненецкого автономного округа от 12.01.2007 № 12-ЗАО «О здравоохранении в Ямало-Ненецком автономном округе».

Стоимость лекарственных препаратов, отпущенных по бесплатным рецептам врачей в 2016 году больным с редкими заболеваниями, составляет 67 317,7 тыс. рублей, в том числе – детям – 5 491,5 тыс. рублей.

 

Льготное лекарственное обеспечение на территории Ямало-Ненецкого автономного округа ведётся за счёт средств федерального и регионального бюджетов в соответствии с действующим законодательством.
14.12.2017 Администрация г. Муравленко
Всемирный день борьбы со СПИДом - Департамент образования Надымского р-нас 28 ноября по 08 декабря 2017 г. педагогами-психологами МОУ «Средняя общеобразовательная школа №1 п. Пангоды» совместно с волонтёрами объединения «Щедрые души» проведена акция и психологические занятия,
14.12.2017 Департамент образования Надымского р-на
Результаты независимой оценки качества оказания услуг организациями в сфере здравоохранения - Надымская ЦРБРезультаты независимой оценки качества размещены на официальном сайте для размещения информации о государственных и муниципальных учреждениях в сети «Интернет», сслыка:
14.12.2017 Надымская ЦРБ
Более 8,5 тысяч ноябрян уже прошли диспансеризацию - Администрация г. НоябрьскВ администрации города прошло заседание координационного совета по вопросам профилактики заболеваний.
14.12.2017 Администрация г. Ноябрьск
ДЛЯ ДУШИ И ТЕЛА - Центр медицинской профилактикиВ ямальском центре медицинской профилактики в рамках проекта «Пусть осень жизни будет золотой» постоянно работает «Арт-клуб» для пожилых людей, где любой желающий может найти занятие по душе, будь то лепка или рисунок,
14.12.2017 Центр медицинской профилактики
ДЛЯ ДУШИ И ТЕЛА - Центр медицинской профилактикиВ ямальском центре медицинской профилактики в рамках проекта «Пусть осень жизни будет золотой» постоянно работает «Арт-клуб» для пожилых людей, где любой желающий может найти занятие по душе, будь то лепка или рисунок,
14.12.2017 Центр медицинской профилактики
Всемирный день борьбы со СПИДом - Департамент образования Надымского р-нас 28 ноября по 08 декабря 2017 г. педагогами-психологами МОУ «Средняя общеобразовательная школа №1 п. Пангоды» совместно с волонтёрами объединения «Щедрые души» проведена акция и психологические занятия,
14.12.2017 Департамент образования Надымского р-на
Салехардские автоинспекторы провели профилактическое занятие с будущими мамами - ГИБДДВ перинатальном центре салехардской окружной клинической больницы для беременных женщин на постоянной основе проводятся занятия «Школа матери».
13.12.2017 ГИБДД
В Ноябрьске провели уникальную для Ямала операцию - Красный Север
В Ноябрьске провели уникальную для Ямала операцию
Фото предоставлено ЦГБ Ноябрьска В центральной городской больнице впервые в нашем округе была сделана имплантация двухкамерного стимулятора.
Красный Север
Академик РАН поборол опухоль у ямальских пациенток - Красный Север
Академик РАН поборол опухоль у ямальских пациенток
КРАСНЫЙ СЕВЕР За один день в Салехардской окружной клинической больнице московский светила онкологии прооперировал трех жительниц Ямала.
Красный Север
Салехардских пациентов со сложными диагнозами проконсультируют ведущие специалисты страны - Красный Север
Салехардских пациентов со сложными диагнозами проконсультируют ведущие специалисты страны
КРАСНЫЙ СЕВЕР Меньше недели осталось до первого Международного Арктического медицинского форума.
Красный Север
В Тазовском районе на загородной дороге водитель на «Ниве» задавил пешехода - ИА Север-ПрессФото gibdd.ru На автодороге Тазовский - Коротчаево автомобиль «Нива» наехал на пешехода.
13.12.2017 ИА Север-Пресс
ИНТЕРЕСЫ СПРАВЕДЛИВОЙ РОССИИ ОТ КОНСТИТУЦИИ РФ ДО ВЕТЕРАНСКИХ ПРОБЛЕМ - Справедливая РоссияЗавершается текущий год и депутат, руководитель фракции партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ в Законодательном Собрании Ямало-Ненецкого автономного округа Валерий Степанченко с 11 по 13 декабря начал традиционные рабочие поездки п
14.12.2017 Справедливая Россия
В дежурную часть новоуренгойской полиции обратился представитель магазина и сообщил, что неизвестное лицо тайно похитило парфюмерную продукцию на сумму 2 950 рублей.
14.12.2017 УМВД Ямало-Ненецкого АО
Грудинина Н.И. - Выставочный комплекс им.И.С.Шемановского«Поэтесса, фронтовичка, переводчик…», — и все это об одном человеке — Наталии Иосифовне Грудининой — вспоминают  в Литературной гостиной Музея-квартиры Л.В.
14.12.2017 Выставочный комплекс им.И.С.Шемановского
Юные танцоры из Нового Уренгоя прошли в финал «Синей птицы» - Красный СеверСегодня Варвара Когай и Артем Лось продолжают заниматься любимыми танцами, ходить в школу и посещать театральную студию.
14.12.2017 Красный Север
Разговор на родном языке – путь к успешности. Доказано учеными - ИА Север-ПрессФото с сайта пресс-службы губернатора ЯНАО В Институте лингвистических исследований РАН Санкт-Петербурга прошла конференция «Языки малочисленных народов России: устное vs.
14.12.2017 ИА Север-Пресс
От Ленина до Колобка - Северное издательство
От Ленина до Колобка
В советское время посетить Ульяновск было обязательным для каждого примерного пионера, комсомольца и коммуниста.
Северное издательство
«Народы Арктики» позируют для ямальцев - Красный Север
«Народы Арктики» позируют для ямальцев
КРАСНЫЙ СЕВЕР К созданию этой экспозиции организаторы готовились четыре месяца: преодолели 6 458 километров, провели в пути 136 часов и сняли более 100 героев.
Красный Север
«Карман России» - Северное издательство
«Карман России»
Здесь много неба и много воды, а древняя история подкарауливает на каждой улице, соперничая с историей новейшей.
Северное издательство
Соревнования по мини-футболу в зачёт районной спартакиады - Студия ФактВчера в Тазовском начались соревнования по мини-футболу в зачёт XVIII Спартакиады трудящихся под названием «За единую и здоровую Россию в 21 веке».
14.12.2017 Студия Факт
Ямал в десятке лучших мотоспортивных регионов России по итогам 2017 года - Администрация ЯНАОИтоги третьего конкурса на звание лучшего мотоспортивного региона России подвели в Москве на конференции Федерации мотоспорта России.
14.12.2017 Администрация ЯНАО
Нажмите для предварительного просмотра изображения - ЛабытнангиТВЛабытнанги ТВ Накануне, в СОКе «Снежный» состоялся турнир по мини-футболу ко Дню памяти погибших в локальных конфликтах.
14.12.2017 ЛабытнангиТВ
Емельяненко поддержал ямальских самбистов - Красный Север
Емельяненко поддержал ямальских самбистов
Фото: vk.com Соревнования по самбо памяти бойцов спецподразделений, погибших при освобождении заложников в школе Беслана, в Муравленко проходят с 2015 года.
Красный Север
Спорт, а ты точно мир? - Красный Север
Спорт, а ты точно мир?
Фото: inforu.news Вчера, 5 декабря, за полчаса до полуночи  на заседании исполкома Международного олимпийского комитета вынесли вердикт: отстранение сборной России от участия в зимних Играх-2018.
Красный Север
В Салехарде определили победителей конкурса «Юрист ЯНАО – 2017». - Красный Север
В Салехарде определили победителей конкурса «Юрист ЯНАО – 2017».
КРАСНЫЙ СЕВЕР До финального этапа дошли девять участников, и лишь троим из них достались награды и призы.
Красный Север
Владимир Путин пообещал - налоги расти не будут - ИА Север-ПрессФото kremlin.ru До конца 2018 года налоги расти не будут. Об этом президент России Владимир Путин заявил на большой пресс-конференции,
14.12.2017 ИА Север-Пресс
Сергей Фесиков - в «золотом» квартете Чемпионата Европы - ОГТРК Ямал-РегионУспешно стартовала мужская сборная на чемпионате Европы по плаванию в 25-метровом бассейне.
14.12.2017 ОГТРК Ямал-Регион
На 2018 год в округе запланировано проведение ремонта на девяти участках автомобильных дорог общего пользования регионального значения, капитально отремонтируют ещё три дороги.
14.12.2017 Органы власти
Владимир Путин, отвечая на вопрос журналистов из Коми, вновь перефразировал Ломоносова и отметил, что богатство страны будут прирастать Арктикой.
14.12.2017 ОГТРК Ямал-Регион
ИНТЕРЕСЫ СПРАВЕДЛИВОЙ РОССИИ ОТ КОНСТИТУЦИИ РФ ДО ВЕТЕРАНСКИХ ПРОБЛЕМ - Справедливая РоссияЗавершается текущий год и депутат, руководитель фракции партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ в Законодательном Собрании Ямало-Ненецкого автономного округа Валерий Степанченко с 11 по 13 декабря начал традиционные рабочие поездки п
14.12.2017 Справедливая Россия