Новости города БезФормата.Ru
Салехард
Главные новости
 
Задать вопрос?

На Ямале зарегистрировано 43 человека с редкими заболеваниями

Оказанию медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, уделяется огромное внимание как со стороны Правительства Российской Федерации, Государственной Думы Российской Федерации, так и со стороны общественных организаций. 

Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В Российской Федерации это один случай на 10 тысяч населения.

Евросоюзом принято следующее определение  орфанных  болезней:  «Орфанное  заболевание   это  угрожающее  жизни  и  здоровью  хроническое заболевание,  которое  имеет  настолько  низкую  встречаемость,  что необходимо  применение  специальных  усилий  для  предотвращения заболеваемости,  ранней  смертности  и  повышения  качества  жизни больных». 

Постановлением Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 « О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» утверждены 24 нозологии, имеющие патогенетическую терапию.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. Последний день февраля объявлен Международным днём орфанный (редких) заболеваний. Главной целью является проведения осведомленности людей о редких заболеваниях.

Система  здравоохранения  призвана  обеспечить равный доступ граждан  к эффективным  медицинским технологиям и лекарственным средствам, но далеко не все социально значимые заболевания имеют широкую  распространенность. В связи с этим вопрос оказания медицинской  помощи пациентам с  редкими  заболеваниями становится вопросом этическим. Пациенты, страдающие редкими  заболеваниями, зачастую остаются незащищенными. Решение о предоставлении таким пациентам высокотехнологичной помощи и инновационного лечения, зачастую выходит за рамки вопросов экономической целесообразности.  

На Ямале сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. В региональный регистр включены пациенты по 10 из 24 заболеваний, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403. В прошлом году количество пациентов, включенных в региональный регистр составило 43 человека, из них 24 - дети. Из общего числа пациентов 56 % – дети до 18 лет.

Пациенты, включенные в региональный регистр, получают меры государственной социальной поддержки в части обеспечения необходимыми лекарственными препаратами за счет средств бюджета автономного округа  на основании Закона Ямало-Ненецкого автономного округа от 12.01.2007 № 12-ЗАО «О здравоохранении в Ямало-Ненецком автономном округе».

Стоимость лекарственных препаратов, отпущенных по бесплатным рецептам врачей в 2016 году больным с редкими заболеваниями, составляет 67 317,7 тыс. рублей, в том числе – детям – 5 491,5 тыс. рублей.

 

В Ямало-Ненецком автономном округе начались профилактические мероприятия по вакцинации населения арктического региона против гриппа.
22.08.2017 Органы власти
В Ямало-Ненецком автономном округе начались профилактические мероприятия по вакцинации населения арктического региона против гриппа.
22.08.2017 Администрация ЯНАО
news - Ноябрьская ЦГБЗлокачественные новообразования – одна из наиболее распространенных причин преждевременной смертности жителей города в возрасте от 45 лет и старше.
22.08.2017 Ноябрьская ЦГБ
infarkt - Тарко-Салинская ЦРБКак-то у Жоржа Сименона — отца-создателя великого комиссара Мегрэ — обнаружились серьезные проблемы с сердцем.
22.08.2017 Тарко-Салинская ЦРБ
В Надымской ЦРБ прошел День онкологической безопасности - Надымская ЦРБДень онкологической безопасности проводится в поликлинике каждую третью субботу месяца.
22.08.2017 Надымская ЦРБ
infarkt - Тарко-Салинская ЦРБКак-то у Жоржа Сименона — отца-создателя великого комиссара Мегрэ — обнаружились серьезные проблемы с сердцем.
22.08.2017 Тарко-Салинская ЦРБ
В Надымской ЦРБ прошел День онкологической безопасности - Надымская ЦРБДень онкологической безопасности проводится в поликлинике каждую третью субботу месяца.
22.08.2017 Надымская ЦРБ
news - Ноябрьская ЦГБЗлокачественные новообразования – одна из наиболее распространенных причин преждевременной смертности жителей города в возрасте от 45 лет и старше.
22.08.2017 Ноябрьская ЦГБ
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Газета Северная вахта
Не умирайте преждевременно
Злокачественные новообразования – одна из наиболее распространенных причин преждевременной смертности жителей города в возрасте от 45 лет и старше.
Газета Северная вахта
Алсу Хайретдинова - Красный Север
Ямальская здравница так нравится детям, что они уже строят планы на следующее лето
Фото: КРАСНЫЙ СЕВЕР Надымские сироты на всё лето обосновались в «Большом Тараскуле» под Тюменью.
Красный Север
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Газета Северная вахта
Ноябрьский провал
В восьмом микрорайоне возникла очередная проблема: стало опасно ходить по одному из тротуаров.
Газета Северная вахта
Профилактика преступности среди несовершеннолетних - Студия ФактВ этом году количество преступлений, которые совершили подростки, выросло сразу на 86%.
22.08.2017 Студия Факт
03 июля 2017 года в ОМВД России по Пуровскому району обратился 53-летний житель города Тарко-Сале с заявлением об угоне принадлежащего ему автомобиля «Ниссан», который был припаркован возле дома.
22.08.2017 УМВД Ямало-Ненецкого АО
Мэрия снова заплатит тридцать тысяч за укус
Новоуренгойская прокуратура взыскала с администрации города компенсацию морального вреда, причиненного ребенку нападением безнадзорной собаки.
Красный Север
На Ямале погибли два пешехода
Две смерти, шесть человек, получивших травмы – так прошли выходные на ямальских дорогах.
Красный Север
Житель Лабытнанги проломил таксисту голову молотком
Молодого рецидивиста на днях признали виновным. Суд окружного центра снова отправил его в колонию.
Красный Север
С Днем Российского флага! - МЧСУважаемые жители и гости округа! От всего личного состава Главного управления МЧС России по ЯНАО и от себя лично примите самые искренние поздравления с Днем российского флага!
22.08.2017 МЧС
В День города в музее откроется новая выставка - Музей ИЗОНовоуренгойцы получат необычный подарок ко Дню города - работы Зураба Церетели впервые будут выставлены не только в Новом Уренгое, но и на Ямале.
22.08.2017 Музей ИЗО
Блюдо с изображением двух львов. Волжская Болгария. XI в. Серебро, чеканка, выколотка, позолота. Из собрания МВК имени И. С. Шемановского - Выставочный комплекс им.И.С.ШемановскогоСокровища Приобья – это около пятидесяти отлично сохранившихся редчайших произведений средневекового художественного ремесла, вещи из серебра и бронзы, изготовленные известными мастерами Византии, Ирана, Сирии, Западной Европы,
21.08.2017 Выставочный комплекс им.И.С.Шемановского
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Газета Северная вахта
Покажите свою страну
Для фотографов объявлен первый международный конкурс «Русская цивилизация».
Газета Северная вахта
«Благодарю свою судьбу…» - Северное издательство
«Благодарю свою судьбу…»
Почему дочь лётчика-испытателя, кропотливо изучавшая биографии и творчество литераторов 20 века, не жалеет о том, что переехала на Ямал и погрузилась в творчество местных национальных писателей.
Северное издательство
Алсу Хайретдинова - Красный Север
Гулянья на День коренных народов мира в Тюмени отменены
Фото: КРАСНЫЙ СЕВЕР В майских выпусках «КС»  писал  о том, что Тюменское музейно-просветительское объединение не продлило договор с ТООО КМН «Кедр» на аренду экспозиции.
Красный Север
Продолжается капитальный ремонт на многих участках трассе «Сургут – Салехард».
22.08.2017 Администрация ЯНАО
В Уренгое наплавной мост оказался аварийным - ИА Север-ПрессФото управления информационно-аналитических исследований и связей с общественностью районной администрации В поселке Уренгой продолжают демонтаж наплавного моста ООО «Корпорация Роснефтегаз».
21.08.2017 ИА Север-Пресс
С «Корпорации Роснефтегаз» взыщут затраты на демонтаж переправы через Пур - ИА Север-Пресс  Представители окружного управления службы судебных приставов совместно с департаментом имущественных и земельных отношений администрации Пуровского района приступили к демонтажу наплавного моста через реку Пур в рай
21.08.2017 ИА Север-Пресс
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Газета Северная вахта
В Ноябрьске завершилась очередная гоночная серия
Копилка мотоклуба «Газпромнефть» пополнилась золотом Кубка России и бронзой первенства УрФО.
Газета Северная вахта
Александра Горячкина: «Кумиров нет. От каждого беру лучшее» - Северное издательство
Александра Горячкина: «Кумиров нет. От каждого беру лучшее»
18-летняя спортсменка ¬– самая младшая участница российской шахматной сборной.
Северное издательство
Нажмите для просмотра в полном размере... - Газета Неделя Уренгоя Информ
Новый Уренгой отметил День физкультурника
Торжественное открытие праздничной спортивной программы состоялось в парке «Дружба».
Газета Неделя Уренгоя Информ
С Днем Российского флага! - МЧСУважаемые жители и гости округа! От всего личного состава Главного управления МЧС России по ЯНАО и от себя лично примите самые искренние поздравления с Днем российского флага!
22.08.2017 МЧС
Ямал и Алтай. В Салехарде обсуждают сотрудничество двух регионов - ИА Север-ПрессФото ИА «Север-Пресс» Сегодня, 22 августа, в правительстве ЯНАО в рамках рабочего визита официальной делегации Алтайского края проходит расширенное совещание по вопросам межрегионального взаимодействия в агропромышлен
22.08.2017 ИА Север-Пресс
Продолжается капитальный ремонт на многих участках трассе «Сургут – Салехард».
22.08.2017 Администрация ЯНАО
Сегодня, 21 августа, в столицу Ямало-Ненецкого автономного округа – Салехард прибудет официальная делегация Алтайского края.
21.08.2017 Администрация ЯНАО
Сегодня в России отмечают День Государственного флага. На Ямале проходят десятки праздничных мероприятий.
22.08.2017 ОГТРК Ямал-Регион