Новости города БезФормата.Ru
Салехард
Главные новости
 
Задать вопрос?

На Ямале зарегистрировано 43 человека с редкими заболеваниями

Оказанию медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, уделяется огромное внимание как со стороны Правительства Российской Федерации, Государственной Думы Российской Федерации, так и со стороны общественных организаций. 

Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В Российской Федерации это один случай на 10 тысяч населения.

Евросоюзом принято следующее определение  орфанных  болезней:  «Орфанное  заболевание   это  угрожающее  жизни  и  здоровью  хроническое заболевание,  которое  имеет  настолько  низкую  встречаемость,  что необходимо  применение  специальных  усилий  для  предотвращения заболеваемости,  ранней  смертности  и  повышения  качества  жизни больных». 

Постановлением Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 « О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» утверждены 24 нозологии, имеющие патогенетическую терапию.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. Последний день февраля объявлен Международным днём орфанный (редких) заболеваний. Главной целью является проведения осведомленности людей о редких заболеваниях.

Система  здравоохранения  призвана  обеспечить равный доступ граждан  к эффективным  медицинским технологиям и лекарственным средствам, но далеко не все социально значимые заболевания имеют широкую  распространенность. В связи с этим вопрос оказания медицинской  помощи пациентам с  редкими  заболеваниями становится вопросом этическим. Пациенты, страдающие редкими  заболеваниями, зачастую остаются незащищенными. Решение о предоставлении таким пациентам высокотехнологичной помощи и инновационного лечения, зачастую выходит за рамки вопросов экономической целесообразности.  

На Ямале сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. В региональный регистр включены пациенты по 10 из 24 заболеваний, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403. В прошлом году количество пациентов, включенных в региональный регистр составило 43 человека, из них 24 - дети. Из общего числа пациентов 56 % – дети до 18 лет.

Пациенты, включенные в региональный регистр, получают меры государственной социальной поддержки в части обеспечения необходимыми лекарственными препаратами за счет средств бюджета автономного округа  на основании Закона Ямало-Ненецкого автономного округа от 12.01.2007 № 12-ЗАО «О здравоохранении в Ямало-Ненецком автономном округе».

Стоимость лекарственных препаратов, отпущенных по бесплатным рецептам врачей в 2016 году больным с редкими заболеваниями, составляет 67 317,7 тыс. рублей, в том числе – детям – 5 491,5 тыс. рублей.

 

Как объяснить людям, что прививки — лучшая профилактика многих болезней. Специалисты в области здравоохранения ищут новые подходы к организации иммунопрофилактики населения.
20.10.2017 Телевидение Импульс
Всемирный день здорового питания отмечается ежегодно 16 октября. Питание – один из наиболее важных аспектов здорового образа жизни.
20.10.2017 Лабытнангская ГБ
Организация Общественного совета ГБУЗ ЯНАО ЛГБ - Лабытнангская ГБ19 октября в ГБУЗ ЯНАО «Лабытнангская городская больница» состоялось организационное собрание,
20.10.2017 Лабытнангская ГБ
13 октября объявлен Всемирным Днем Тромбоза. Посвящен всем формах тромбоза и нарушениям свёртывания крови.
20.10.2017 Лабытнангская ГБ
grud3 - Тарко-Салинская ЦРБС 1993 года ВОЗ установил октябрь Всемирным месяцем борьбы с раком груди.
20.10.2017 Тарко-Салинская ЦРБ
Медицины в экстремальных ситуациях - МЧСДля кадетского класса МЧС, шестой надымской школы, прошло познавательное мероприятие по оказанию первой помощи пострадавшим.
20.10.2017 МЧС
ДОЛГОЛЕТИЕ МУЖЧИН - НАЦИОНАЛЬНАЯ ЗАДАЧА - Центр медицинской профилактики С рабочим визитом ямальский центр медицинской профилактики посетил Иван Вершинин, депутат Законодательного Собрания ЯНАО.
20.10.2017 Центр медицинской профилактики
Прививка от гриппа - ТРК НадымО ходе прививочной компании вчера говорили на совещании в администрации района.
20.10.2017 ТРК Надым
«Нагрузки запредельные, просим не уходить» - Красный Север
«Нагрузки запредельные, просим не уходить»
КРАСНЫЙ СЕВЕР У жителей нефтяной столицы Ямала шквал претензий к медицине, о чем они регулярно сообщают в соцсетях.
Красный Север
За отказ от вакцинации штрафовать не будут - Красный Север
За отказ от вакцинации штрафовать не будут
КРАСНЫЙ СЕВЕР Минздрав отклонил идею вводить штрафы для родителей за отказ от вакцинации детей.
Красный Север
Кровь брали прямо в вагоне: по стране курсирует необычный поезд - Газета Северная вахта
Кровь брали прямо в вагоне: по стране курсирует необычный поезд
Ноябрьск принял участие во всероссийской акции Минздрава РФ по бесплатному анонимному экспресс-тестированию на ВИЧ-инфекцию.
Газета Северная вахта
ДТП в Новом Уренгое - ОГТРК Ямал-РегионТри человека госпитализированы в больницу в тяжелом состоянии. В Новом Уренгое произошло дорожно-транспортное происшествие.
20.10.2017 ОГТРК Ямал-Регион
JPG Файл - УМВД Ямало-Ненецкого АО03 октября 2017 года сотрудниками полиции в подъезде жилого дома был задержан гражданин 1993 года рождения, в ходе личного досмотра которого, согласно проведенному исследованию,
20.10.2017 УМВД Ямало-Ненецкого АО
В селе Новый Порт сотрудники наркоконтроля установили мужчину,  культивировавшего наркосодержащее растение в квартире - УМВД Ямало-Ненецкого АОВ рамках межведомственной комплексной оперативно-профилактической операции «Мак-2017» в селе Новый Порт Ямальского района сотрудниками по контролю за оборотом наркотиков УМВД России по Ямало-Ненецкому автономному округу
20.10.2017 УМВД Ямало-Ненецкого АО
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Газета Северная вахтаПервому городскому фотографу-профессионалу Герасиму Каширову исполнилось 80 лет.
20.10.2017 Газета Северная вахта
Выставка  Ямал плюс Урал . Работы трех талантливых художников свели под одной крышей - Газета Северная вахтаВ Музейном ресурсном центре открылась выставка, которая, по мнению ее организаторов, имеет огромное культурное значение для Ноябрьска.
20.10.2017 Газета Северная вахта
«Души прекрасные порывы» демонстрировали полицейские в Салехарде - Красный СеверКРАСНЫЙ СЕВЕР Сегодня, 20 октября, в управлении МВД России по ЯНАО состоялась первая выставка-конкурс художественного и декоративно-прикладного творчества служащих и работников МВД,
20.10.2017 Красный Север
«Всюду жизнь»: актёры рассказали  о любви без слов - Северное издательство
«Всюду жизнь»: актёры рассказали о любви без слов
Набрать в труппу драматических актеров и «уговорить» их замолчать, мог только хореограф.
Северное издательство
В этом году «Полярная рапсодия» будет сказочной - Северное издательство
В этом году «Полярная рапсодия» будет сказочной
В Салехарде изо льда вырежут иллюстрации к сказкам Корнея Чуковского. Скульпторы со всего мира готовятся к ежегодному фестивалю ледовых скульптур «Полярная рапсодия».
Северное издательство
Победителя турнира по настольному теннису выявили в ФКУ ИК-3 УФСИН России по Ямало-Ненецкому автономному округу - УФСИНВ ФКУ ИК-3 УФСИН России по Ямало-Ненецкому автономному округу состоялись II ежегодные соревнования между сотрудниками учреждения по настольному теннису.
20.10.2017 УФСИН
Болельщиков на турнире по ММА  усадят на льду - Красный СеверКРАСНЫЙ СЕВЕР «Красный Север» пустили на стройплощадку, но взяли обещание: не писать о подготовке к шоу, которая идет полным ходом – это секретная информация.
20.10.2017 Красный Север
Северный широтный ход начнут строить в 2018 году - ИА Север-ПрессФото из открытых интернет-источников Правительственная комиссия во главе с вице-премьером Аркадием Дворковичем приняла экономическую модель Северного широтного хода.
20.10.2017 ИА Север-Пресс
Под ритмы сальсы и румбы кубок общества «Газпром добыча Ноябрьск» по спортивным бальным танцам остался в нашем городе. - Газета Северная вахта
Под ритмы сальсы и румбы кубок общества «Газпром добыча Ноябрьск» по спортивным бальным танцам остался в нашем городе.
Сегодня танцевальный спорт стал символом ритмичной и творчески наполненной жизни, в которой есть место захватывающему соревнованию и свободному полету духа, не ограниченного никакими рамками.
Газета Северная вахта
Жизненное кредо Елены Лукьяновой – упорно идти к своей цели и никогда не сдаваться. - Газета Северная вахта
Жизненное кредо Елены Лукьяновой – упорно идти к своей цели и никогда не сдаваться.
Елена Лукьянова продвигается на спортивный олимп по извилистой, как горный серпантин, дороге.
Газета Северная вахта
На хоккейном турнире в Челябинске  Ямальские стерхи  заработали серебро, и, судя по их оптимизму,  впереди предстоит добыча металла более высокой пробы. - Газета Северная вахта
На хоккейном турнире в Челябинске "Ямальские стерхи" заработали серебро, и, судя по их оптимизму, впереди предстоит добыча металла более высокой пробы.
13 октября в Челябинске команда «Ямальские стерхи» заняла второе место на хоккейном турнире «Восхождение».
Газета Северная вахта
Зима близко. К Сабетте смогут подойти не все - ИА Север-ПрессВ морском порту Сабетта с 25 октября введут ограничения по режиму ледового плавания.
20.10.2017 ИА Север-Пресс
Победителя турнира по настольному теннису выявили в ФКУ ИК-3 УФСИН России по Ямало-Ненецкому автономному округу - УФСИНВ ФКУ ИК-3 УФСИН России по Ямало-Ненецкому автономному округу состоялись II ежегодные соревнования между сотрудниками учреждения по настольному теннису.
20.10.2017 УФСИН
Новоуренгойский реабилитационный центр посетили сенаторы и силовики - ОГТРК Ямал-РегионСегодня в Новом Уренгое проходит совместное заседание Совета по проблемам профилактики наркомании при Совфеде России и правительства Ямала.
20.10.2017 ОГТРК Ямал-Регион
В ямальской столице выбрали лучших обработчиков рыбы арктического региона - Администрация ЯНАОСегодня на базе ООО «Салехардский комбинат» состоялся финал регионального конкурса профмастерства «Славим человека труда!» в номинации «Лучший обработчик рыбы».
20.10.2017 Администрация ЯНАО
В селе Новый Порт сотрудники наркоконтроля установили мужчину,  культивировавшего наркосодержащее растение в квартире - УМВД Ямало-Ненецкого АОВ рамках межведомственной комплексной оперативно-профилактической операции «Мак-2017» в селе Новый Порт Ямальского района сотрудниками по контролю за оборотом наркотиков УМВД России по Ямало-Ненецкому автономному округу
20.10.2017 УМВД Ямало-Ненецкого АО